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發(fā)表于2021-07-29 23:56:59 133 0

年幼開始,輸血、吃藥、排鐵是卓嵐的生活日常,腹部針孔痛在她身,痛在父母心。

十二歲以下重型地中海貧血癥兒童有“脫貧”新希望!香港大學(xué)醫(yī)療團隊首度利用“父母半相合血干細胞”移植技術(shù),成功治療罹患重型地貧兒童。
其中病史超過十年的黃卓嵐去年八月接受媽媽的血干細胞移植后,并無出現(xiàn)并發(fā)癥,隔月便可出院,期間毋須接受傳統(tǒng)療法,僅服用三種預(yù)防感染藥物鞏固病情。病愈后的卓嵐稱“今年是十二年來最開心的新年,整個人都輕松了”,最想去泰國游水。
卓嵐三個月大時,體重仍與出世時無異,面色亦較其他嬰兒白皙,經(jīng)檢查確定罹患重型地中海貧血。地中海貧血是一種遺傳性貧血癥,患者體內(nèi)缺乏制造血紅蛋白的正常功能,嚴重者會長期出現(xiàn)臉色蒼白、容易疲倦等癥狀,不及時治療壽命只有20多歲。傳統(tǒng)療法就是定期輸血、長期接受除鐵治療,故輸血、吃藥、排鐵,已是十二歲卓嵐的生活日常。
“一開始都唔覺(地貧)系個病,直到卓嵐開始定期輸血、除鐵”,卓嵐媽媽憶述,女兒自嬰兒起每個月要輸一次血,兩歲半時被檢測出體內(nèi)鐵質(zhì)積聚,因會對心肝脾肺等多個器官造成破壞,需立刻開始除鐵,“(卓嵐)晚晚都要孭住部除鐵機十二個鐘,肚仔(腹部)扎咗多年針都硬到一舊舊,真的好辛苦?!遍L期輸血,體內(nèi)鐵質(zhì)會過量積聚,輸血與除鐵成了無盡的循環(huán)。
卓嵐一歲半已開始排隊等待血干細胞移植,期間有幾名疑似匹配成功的捐贈者最終都拒絕了捐贈,希望一再變成失望。隨著卓嵐長大,她的病情愈加嚴重,上學(xué)背書包走樓梯都覺得辛苦,更常常在課堂上睡著。卓嵐亦曾向媽媽抱怨為何其他小朋友可到處去玩,她卻只能去醫(yī)院。在接受移植治療后,卓嵐的精神和食欲都明顯好轉(zhuǎn),移植后一周便十分期待出院,“覺得自己似番個正常人”。故即使知悉“父母半相合血干細胞”移植失敗致死率有兩成,卓嵐媽媽仍認為“值得去博”。
負責(zé)治療卓嵐的港大兒童及青少年科學(xué)系名譽臨床副教授卓家良笑言:“由細睇住佢(卓嵐)大”,指現(xiàn)時血干細胞(骨髓)移植是唯一可以根治地貧的方法,但苦于難以找到人類白細胞抗原(HLA)與患者完全符合的捐贈者,即使是患者的親生兄弟姊妹也只有四分一機會完全符合,而有幸引入“父母半相合血干細胞”治療方法正好可以彌補不足,一般而言父母至少有一半HLA符合,而十二歲以下兒童出現(xiàn)并發(fā)癥機會較少,成功率達八成,故更適合此種療法。

  
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