女星切乳腺避乳癌解析：女性對(duì)乳房存集體焦慮

來(lái)源：中國(guó)新聞周刊

乳房焦慮——病痛、審美與女性的選擇困境

安吉麗娜·朱莉決定切除可能患癌的乳腺，這原本是一個(gè)極為個(gè)人化的選擇。但她好萊塢性感明星的身份、叛逆的過(guò)往以及此決定背后所隱含的科學(xué)至上主義都讓這個(gè)事件散發(fā)著多重色彩。安吉麗娜·朱莉被視為英雄，她做出決定所依仗的診療技術(shù)被認(rèn)為具有革命性的突破。但實(shí)際上，醫(yī)學(xué)界內(nèi)部對(duì)于此診療手段的準(zhǔn)確性仍存在爭(zhēng)論，科學(xué)的進(jìn)步理應(yīng)被重視和尊敬，但如果執(zhí)著于純粹科學(xué)數(shù)據(jù)的判斷，可能就會(huì)形成另外一個(gè)極端和對(duì)于科學(xué)的迷信。

而與此同時(shí)，朱莉的選擇引發(fā)了女性群體對(duì)于乳房的集體焦慮。乳房所承載的健康、審美、道德、女性意識(shí)和權(quán)利等諸多情緒都從這次如好萊塢電影般的事件中蔓延出來(lái)。這種焦慮所反射的不單單只是人們對(duì)于一種癌癥的關(guān)切，更多的是整個(gè)社會(huì)對(duì)于女性的態(tài)度。

朱莉的選擇：乳房或醫(yī)學(xué)的勝利

安吉麗娜·朱莉的乳腺手術(shù)引發(fā)了如好萊塢大片一樣的關(guān)注。它背后隱含著科學(xué)主義、明星效應(yīng)和乳房這個(gè)特殊器官奇妙的隱喻

這一次，安吉麗娜·朱莉不是以影星的身份，而是以一位女兒同時(shí)也是母親的身份進(jìn)入公眾視野的。5月14日，她在《紐約時(shí)報(bào)》評(píng)論版以盡可能平實(shí)的語(yǔ)氣講述了自己剛剛經(jīng)歷過(guò)的一次外科手術(shù)。文章引用了各種數(shù)字、醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)、專業(yè)名詞縮寫——總之，這位37歲的電影名星宣布：她失去了自己雙側(cè)的乳房——實(shí)際上，在她的乳房上連一個(gè)癌細(xì)胞都找不到。這篇短文雖然只有不到1000字長(zhǎng)，它隨后所引發(fā)的反應(yīng)卻有好萊塢大片式的效果。

朱莉效應(yīng)

一時(shí)間，不僅全美國(guó)甚至全世界都知道了“BRCA基因檢測(cè)”“預(yù)防性乳房切除術(shù)”“基因缺陷”“乳房重建”這些技術(shù)名詞；知道在世界上最昂貴的社區(qū)加州的貝弗利山莊有一家名叫“粉蓮”的乳房治療中心。同時(shí)，安吉麗娜·朱莉也被美國(guó)媒體迅速塑造成一個(gè)勇敢的女人、不失性感的英雄、負(fù)責(zé)任的母親、女性健康的代言人、具有公益精神的楷模……

來(lái)看看《紐約每日新聞》記者大衛(wèi)·辛克利的報(bào)道：安吉麗娜·朱莉失去了她的兩個(gè)乳房，但是此刻她似乎擁有了除此之外的一切——包括全世界對(duì)她的欽佩。曾經(jīng)給人們留下深刻印象的是，她第一次婚禮的套裝里有一件用她自己的鮮血涂上丈夫名字的襯衣。在她的第二次婚禮上，她脖子上掛著裝有丈夫血液的小玻璃瓶。這個(gè)全身有14處公眾可見的文身、曾經(jīng)割自己的身體自殘、吸食過(guò)海洛因的女人，在她近日對(duì)外宣布為了減少由于遺傳因素帶來(lái)的患乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)而接受了乳房切除術(shù)以后，她立刻把自己的過(guò)去遠(yuǎn)遠(yuǎn)甩在后面，超越了自己“朋克女孩”的形象……

安吉麗娜·朱莉的故事不僅出現(xiàn)在各大報(bào)紙的娛樂(lè)版，她的這次悄悄完成又突然宣布的乳房手術(shù)，在美國(guó)甚至引發(fā)了政治議題——聯(lián)邦醫(yī)療保健改革法案被重新拿出來(lái)討論。支持奧巴馬醫(yī)改方案的人趁機(jī)強(qiáng)調(diào)，那些與明星同樣具有乳腺癌遺傳風(fēng)險(xiǎn)的人，如果沒(méi)有醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋就難以承擔(dān)得起基因檢測(cè)和外科手術(shù)的費(fèi)用。“安吉麗娜·朱莉做得起，其他人也應(yīng)該做得起。”《洛杉磯時(shí)報(bào)》的評(píng)論說(shuō)，醫(yī)療保健服務(wù)的不公平問(wèn)題應(yīng)該得到解決，法律不應(yīng)當(dāng)讓醫(yī)療保險(xiǎn)成為女性選擇必要檢查和治療的障礙。

故事的發(fā)展隨即納入了“商戰(zhàn)”元素。安吉麗娜·朱莉在文中提到3000美元的BRCA基因檢測(cè)費(fèi)，這提醒了人們，這昂貴的價(jià)格是由一家名為Myriad基因公司的專利保護(hù)和市場(chǎng)壟斷所造成的。就在《紐約時(shí)報(bào)》發(fā)表安吉麗娜·朱莉的文章之后，該公司在納斯達(dá)克的股票交易量大增，股價(jià)也上升至最近三年以來(lái)的最高點(diǎn)。

然而，美國(guó)分子病理學(xué)會(huì)等機(jī)構(gòu)和一些付不起檢測(cè)費(fèi)用的消費(fèi)者，就專利問(wèn)題對(duì)Myriad公司的訴訟還在進(jìn)行過(guò)程中。繼今年4月份展開聽證之后，此案的上訴可能將于6月份由聯(lián)邦最高法院做出判決。“人體基因到底是否應(yīng)該允許商家或者個(gè)人申請(qǐng)專利保護(hù)？”對(duì)Myriad公司BRCA基因?qū)＠傅呐袥Q結(jié)果，對(duì)回答這個(gè)問(wèn)題具有指標(biāo)意義。此時(shí)，安吉麗娜·朱莉以自己個(gè)人生活的這段小插曲“一不小心”觸及到一個(gè)行業(yè)的紛爭(zhēng)，直接導(dǎo)致人們對(duì)這一問(wèn)題的關(guān)注度陡然升溫。

被追捧的基因

BRCA1/BRCA2是兩種與乳腺癌發(fā)病有關(guān)的基因，其中任何一種基因的缺陷(或突變)都可以使乳腺癌和卵巢癌的患病風(fēng)險(xiǎn)明顯提高。“我的醫(yī)生估計(jì)我有87%的幾率會(huì)患上乳腺癌，50%的幾率會(huì)患上卵巢癌。”安吉麗娜·朱莉個(gè)人聲明中的這句話正是基于她接受BRCA基因檢測(cè)的結(jié)果，也是她情愿將目前完全健康的乳房切除掉的原因。緊接著，5月15日出版的美國(guó)《人物》雜志又披露了她下一步打算接受卵巢切除手術(shù)的“勇敢的決定”。

實(shí)際上，在所有乳腺癌患者中，只有大約5%的人是由于被遺傳了BRCA基因缺陷而致病的；而在整個(gè)人群中，每500～800個(gè)人中才有一人帶有這種基因缺陷；BRCA基因缺陷的分布在不同人種中有較大差異，其中在德國(guó)及東歐猶太人后裔中的發(fā)生率最高——每40個(gè)人就有一人攜帶有缺陷的BRCA基因。

“造成乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)因素包括肥胖、飲酒、吸煙、接觸放射線、使用雌激素類藥物、月經(jīng)初潮早、絕經(jīng)晚、生育年齡大等。即使是在有家族病史的乳腺癌和卵巢癌患者中，也有半數(shù)的人并不攜帶BRCA突變基因。”剛剛出版了新書《乳房的自然與非自然歷史》的女作家弗洛倫斯·威廉姆斯說(shuō)，“我們對(duì)乳腺癌的認(rèn)識(shí)被誤解所籠罩著，總以為它是一種與遺傳直接相關(guān)的疾病，但是在大多數(shù)情況下，它不是的?？偟膩?lái)說(shuō)，我們還沒(méi)有搞清楚造成乳腺癌的原因。BRCA基因檢測(cè)受到的追捧超過(guò)了它的實(shí)際價(jià)值！”

盡管如此，商業(yè)領(lǐng)域的“朱莉效應(yīng)”還在擴(kuò)大當(dāng)中。僅僅由于安吉麗娜·朱莉做了基因檢測(cè)，并在此基礎(chǔ)上接受了乳房切除術(shù)，投資者就開始了新一輪對(duì)基因診斷技術(shù)的瘋狂追捧。在Myriad公司的率領(lǐng)下，與此相關(guān)的生物醫(yī)藥企業(yè)在美股出現(xiàn)了強(qiáng)勁的上揚(yáng)?！度A爾街日?qǐng)?bào)》預(yù)測(cè)，將有更多的女性追隨安吉麗娜·朱莉的腳步，接受基因檢測(cè)，以發(fā)現(xiàn)潛在的乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)。

“雖然生物學(xué)領(lǐng)域的知識(shí)革命必將造成極大的社會(huì)影響，但許多DNA分析結(jié)果對(duì)于確定人的生理和行為特征，或預(yù)測(cè)疾病風(fēng)險(xiǎn)而言，其價(jià)值還非常有限。我們必須抱著足夠謹(jǐn)慎的態(tài)度，不要過(guò)度迷戀于DNA的組成以及它所蘊(yùn)含的對(duì)人體特性和風(fēng)險(xiǎn)的信息。”在華爾街投資家的眼中，比利時(shí)人類遺傳學(xué)家讓-雅克·卡西曼的這段忠告，顯然不如安吉麗娜·朱莉的驚人舉動(dòng)更具有說(shuō)服力。

別說(shuō)“勇敢”

美國(guó)癌癥預(yù)防與治療基金會(huì)主席戴安娜·祖克曼指出，安吉麗娜·朱莉的醫(yī)生所引用的87%的風(fēng)險(xiǎn)比例是以舊的小型研究為基礎(chǔ)的。而最新研究數(shù)據(jù)顯示，在攜帶BRCA1突變基因的人群中，患乳腺癌的平均風(fēng)險(xiǎn)為65%，“因而，即使攜帶BRCA1突變基因，朱莉女士的患病風(fēng)險(xiǎn)可能也明顯低于原先的估計(jì)。”

安吉麗娜·朱莉乳房顯然不再完美，但是她所接受的乳房切除手術(shù)卻堪稱“完美”。在長(zhǎng)達(dá)三個(gè)月的過(guò)程中，她首先接受了保留雙側(cè)乳頭的手術(shù)，在乳房切除后又完成了乳房再造。今后，她需要每?jī)赡赀M(jìn)行一次磁共振檢查，以防止植入的硅膠假體滲漏。實(shí)際上，這一系列治療的花費(fèi)，并非常人所能輕松負(fù)擔(dān)的。為她主刀的粉蓮乳房治療中心醫(yī)生克里斯蒂·芬克(實(shí)際上她的丈夫就是這個(gè)中心的老板)說(shuō)，“我相信，治療在很大程度上達(dá)到了預(yù)期的效果。”

另一方面，隨著乳腺定期篩查的普及以及乳腺癌治療手段的不斷進(jìn)步，乳腺癌患者的生存率目前已經(jīng)大為提高，她們中的很多人都長(zhǎng)期過(guò)著健康的生活。祖克曼估計(jì)，即使將來(lái)有一天安吉麗娜·朱莉真的患了乳腺癌，到那時(shí)醫(yī)學(xué)所能夠提供的治療可能會(huì)比今天更好。“對(duì)于一名女明星來(lái)說(shuō)，身體之美是其魅力所在。在她還沒(méi)有患癌的情況下，就手術(shù)切除了兩側(cè)乳房，這的確是個(gè)很猛的舉動(dòng)，”祖克曼在一篇文章中說(shuō)：但是，如果我們真正關(guān)心女性健康的話，請(qǐng)不要把乳房切除手術(shù)看做是一種“勇敢的”選擇。面對(duì)癌癥或患癌的風(fēng)險(xiǎn)，每一個(gè)人都有自己對(duì)風(fēng)險(xiǎn)和利益的考量。在乳腺癌的問(wèn)題上，選擇任何合理的方案都是“勇敢的”。

安吉麗娜·朱莉此次行動(dòng)被廣為贊譽(yù)的主要原因，當(dāng)然是她提高了社會(huì)對(duì)乳腺癌的認(rèn)知水平；但事情的另一面是，作為偶像人物，她的經(jīng)歷也可能會(huì)給其他女性帶來(lái)對(duì)乳腺癌的恐慌，雖然這并非她的初衷。一位外科醫(yī)生在媒體對(duì)朱莉的喝彩聲中說(shuō)，“雙側(cè)乳房切除畢竟不是一種溫和的手術(shù)方式。我想說(shuō)的是，在公眾中具有非凡影響力的人物，也應(yīng)該對(duì)自己的言行保持更加非同尋常的謹(jǐn)慎。”

祖克曼也說(shuō)，“安吉麗娜·朱莉的經(jīng)歷為坦率討論乳腺癌問(wèn)題提供一個(gè)很好的機(jī)會(huì)。但是我鼓勵(lì)女性根據(jù)自己的情況來(lái)做決定，而不是任何名人，不論她多么受人尊敬。”她認(rèn)為，隨著乳腺X光篩查的普及，很多乳腺癌得到早期診斷，使得乳腺癌切除術(shù)(只切除腫瘤本身而保留乳房)變得更加安全。因而即使對(duì)于BRCA突變基因陽(yáng)性的人來(lái)說(shuō)，各人根據(jù)自己的不同的、情況也有各種適宜的選擇，切除乳房未必是最佳選擇。

醫(yī)學(xué)的勝利

一項(xiàng)由加拿大科學(xué)家斯蒂文·耐洛德主持的跨國(guó)研究發(fā)現(xiàn)，在攜帶BRCA基因的女性中，接受“預(yù)防性乳房切除術(shù)”者所占的比例以美國(guó)為最高，為36.3%。許多專家把造成這一現(xiàn)象的原因歸結(jié)為美國(guó)人對(duì)癌癥的恐懼感更甚。實(shí)際上，對(duì)癌癥的恐怖而不是患癌的風(fēng)險(xiǎn)，被認(rèn)為是很多女性接受乳腺切除手術(shù)的重要原因，有人因而稱之為“恐怖的代價(jià)”。實(shí)際上，“朱莉效應(yīng)”所帶來(lái)的煽情效果，難免讓美國(guó)甚至全世界(比如中國(guó))有更多的女性尋求BRCA基因檢測(cè)，繼而帶來(lái)接受乳房切除手術(shù)的比例進(jìn)一步上升。

切除掉沒(méi)有任何病痛的乳房？自從首例“預(yù)防性乳房切除”于1917年施行起，醫(yī)學(xué)界對(duì)這一方法就一直充滿爭(zhēng)議。與海員出遠(yuǎn)航之前對(duì)其“預(yù)防性”地切除闌尾以防發(fā)炎不同，法國(guó)腫瘤基因?qū)W教授弗朗西斯·艾森格指出，沒(méi)有任何一個(gè)器官比乳房更加有涉女性氣質(zhì)、外形、性感、母性。因而他認(rèn)為，預(yù)防性乳房切除首先應(yīng)該被看做是一個(gè)倫理上的關(guān)切，而不僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題。為謹(jǐn)慎起見，法國(guó)甚至在1998年出臺(tái)了一項(xiàng)全國(guó)性的規(guī)范，要求即使病人自主決定接受乳房切除手術(shù)，也需要在做出此決定后經(jīng)歷6個(gè)月強(qiáng)制的等待期才能真正施行手術(shù)，以防止這一不可逆的手術(shù)令病人后悔。

法國(guó)科學(xué)史學(xué)家蘭納·羅威通過(guò)對(duì)美國(guó)人與法國(guó)人接受乳房切除手術(shù)的不同態(tài)度發(fā)現(xiàn)，在美國(guó)文化中，面對(duì)與性別有關(guān)的疾病，病人往往喜歡“抱團(tuán)”“求關(guān)注”，從而有使這些疾病政治化的傾向，比如推動(dòng)乳腺癌防治的“粉紅絲帶”活動(dòng)即是一例。這種文化往往造成整個(gè)社會(huì)對(duì)這些特定疾病有采取較激進(jìn)的干預(yù)手段的傾向。

除了強(qiáng)烈的個(gè)人權(quán)益意識(shí)之外，科學(xué)的發(fā)達(dá)以及對(duì)技術(shù)的崇拜也是美國(guó)人傾向于對(duì)疾病的防治采取更富有進(jìn)攻性的措施的原因。還是以基因檢測(cè)為例，作為一門還非常年輕的技術(shù)，雖然已經(jīng)發(fā)現(xiàn)人類一系列的慢性疾病(比如阿爾茨海默病、前列腺癌、糖尿病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎)與遺傳基因有關(guān)，但是通過(guò)檢測(cè)與這些疾病有關(guān)的基因來(lái)預(yù)測(cè)患病風(fēng)險(xiǎn)，還為時(shí)過(guò)早——即使作為相對(duì)比較成熟的檢測(cè)手段，用BRCA基因預(yù)測(cè)乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)的價(jià)值顯然也還較為有限。然而，在技術(shù)至上主義、唯科學(xué)主義的影響下，人們傾向于過(guò)高地估計(jì)醫(yī)學(xué)的成就，同時(shí)，這種傾向也是造成高昂的醫(yī)療費(fèi)用的原因。

人類基因組計(jì)劃的完成，將帶動(dòng)生物醫(yī)學(xué)進(jìn)入到一個(gè)更高的發(fā)展階段，基因診斷與治療在本世紀(jì)將會(huì)成為一種常規(guī)手段，然而這一成功一時(shí)間也強(qiáng)化了技術(shù)至上主義的思潮——寄望于用基因技術(shù)解決一切問(wèn)題。正如美國(guó)科學(xué)院院士、哲學(xué)家丹尼爾·卡拉漢所說(shuō)，“醫(yī)學(xué)的成功正是它面臨的許多困難之根源。”

在法國(guó)話劇《科諾克或醫(yī)學(xué)的勝利》中，圣莫里斯鎮(zhèn)新來(lái)的科諾克醫(yī)生通過(guò)灌輸“健康者是不自知的病人”這一思想觀念，讓全鎮(zhèn)居民的生活都“醫(yī)學(xué)化”了?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)必須保持足夠的自省，才能避免扮演“科諾克醫(yī)生”的角色。

在安吉麗娜·朱莉的經(jīng)歷中，醫(yī)學(xué)勝利的代價(jià)，就是讓她失去了兩側(cè)的乳房，這首先是她個(gè)人的選擇，但對(duì)于與她的情形相同的人來(lái)說(shuō)，這并不總是必須的。安吉麗娜·朱莉所做的這個(gè)令人難以置信的決定，堪比一部電影一樣扣人心弦——也正是這位個(gè)性鮮明的好萊塢明星，在一個(gè)高度商業(yè)化、技術(shù)化、信息化社會(huì)中的宿命。

乳腺癌的個(gè)體化醫(yī)療時(shí)代

在過(guò)去100多年里，人類對(duì)付乳腺癌的方法，從盲目的整個(gè)切除，發(fā)展到今天因人而異的靶向治療。而基因技術(shù)則將人類對(duì)癌癥的認(rèn)識(shí)推向縱深

在過(guò)去的一周里，頻繁響起的電話鈴聲，使北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院乳腺中心實(shí)驗(yàn)室的碩士研究生李晨(化名)不得不一次次地放下手中的玻璃試管，拿起話筒，充當(dāng)起“臨時(shí)熱線話務(wù)員”。來(lái)電者都咨詢相同的問(wèn)題：“你們這里可以做乳腺癌基因檢測(cè)嗎？多少錢？準(zhǔn)確嗎？……”

在美國(guó)明星安吉麗娜·朱莉預(yù)防性切除乳腺之后，乳腺癌易感基因這個(gè)科學(xué)術(shù)語(yǔ)，開始被一般民眾所關(guān)心。這條來(lái)自美國(guó)的新聞，迅速波及到李晨所在的實(shí)驗(yàn)室，使之從靜悄悄的科研場(chǎng)所突然變成了熱鬧的咨詢室。

有賴科技的進(jìn)步，在過(guò)去100多年里，人類對(duì)付乳腺癌的方法，從盲目的整個(gè)切除，發(fā)展到今天因人而異的靶向治療。而基因技術(shù)則將人類對(duì)癌癥的認(rèn)識(shí)推向縱深。2006年，美國(guó)霍普金斯大學(xué)的福格爾斯坦教授通過(guò)對(duì)癌癥基因組的測(cè)序發(fā)現(xiàn)，一名43歲的女性乳腺癌樣本就有127個(gè)基因突變，平均下來(lái)幾乎體內(nèi)每200個(gè)基因里就有1個(gè)突變。他說(shuō)：“癌癥基因組測(cè)序驗(yàn)證了百年來(lái)的臨床觀察，每一位病人的癌癥都是獨(dú)一無(wú)二的，因?yàn)槊恳粋€(gè)癌癥的基因組都是獨(dú)一無(wú)二的。”

盡管正常細(xì)胞總是相同的，惡性細(xì)胞各有各的毒性，科學(xué)家卻仍能從混亂的突變中找出規(guī)律。隨著癌癥發(fā)病機(jī)理的“黑匣子”逐漸被人們打開，真正的個(gè)體化醫(yī)療已近在眼前。朱莉的手術(shù)，正是就自身情況做出的個(gè)人化應(yīng)對(duì)方案。然而，面對(duì)這樣一個(gè)新時(shí)代，中國(guó)醫(yī)療界或許還沒(méi)到歡欣鼓舞的時(shí)候。

誰(shuí)來(lái)檢測(cè)基因

在安吉麗娜·朱莉的故事被報(bào)道以后，北京協(xié)和醫(yī)院婦科醫(yī)生龔曉明就在網(wǎng)上表示，協(xié)和也有這項(xiàng)檢測(cè)，收費(fèi)3000元人民幣。相比之下，美國(guó)同類檢測(cè)的收費(fèi)卻高達(dá)3000美元，有人在網(wǎng)上開玩笑說(shuō)，“朱莉虧了，應(yīng)當(dāng)把血樣送到中國(guó)來(lái)檢測(cè)啊！”他們不知道，如果當(dāng)年柯林斯與金能夠早一些找到BRCA基因，歷史就得改寫。

1990年，美國(guó)遺傳學(xué)家瑪麗·克萊爾·金率先提出，存在某種與乳腺癌相關(guān)的致病基因。時(shí)為美國(guó)密歇根大學(xué)教授的弗蘭西斯·柯林斯對(duì)此很感興趣，開始與金共同探索。這一基因被命名為BRCA1，意為乳腺癌基因1號(hào)。這暗含了一個(gè)巧合：金的實(shí)驗(yàn)室所在地，正好是伯克利市(BR)，加利福尼亞州(CA)。

盡管柯林斯后來(lái)貴為國(guó)際人類基因組計(jì)劃首席科學(xué)家和美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院(NIH)院長(zhǎng)，但在這場(chǎng)“尋寶大賽”中，他與金卻落后于麥利亞德(Myriad)基因科技公司的麥克·施可尼格團(tuán)隊(duì)。1993年，麥克先于他們找到并克隆出了BRCA1基因。第二年，BRCA2基因也被發(fā)現(xiàn)。麥利亞德公司當(dāng)即為這兩個(gè)基因的診斷服務(wù)申請(qǐng)了專利。

直至今日，麥利亞德公司仍在美國(guó)國(guó)內(nèi)保持著絕對(duì)壟斷的地位。由于BRCA基因檢測(cè)價(jià)格高昂，很多想做檢查的人都望洋興嘆。而其他科研人員在沒(méi)有獲得該公司許可的情況下，甚至連查看這兩個(gè)基因都不可得。麥利亞德公司的專利權(quán)引起了科學(xué)界的爭(zhēng)議。柯林斯就認(rèn)為，人類基因組的“指令全書”是人們共有的，所含有的信息是至關(guān)重要的，要理解這些信息的真正用途，尚需要大量的進(jìn)一步研究。而在早期就開始專利化，猶如在通往發(fā)現(xiàn)之路上設(shè)立本不必要的收費(fèi)站，勢(shì)必限制基因組科學(xué)的發(fā)展。

2009年，美國(guó)公民自由聯(lián)盟和非營(yíng)利組織公共專利基金會(huì)代表科學(xué)家與患者，正式向麥利亞德公司提起訴訟。經(jīng)過(guò)幾番判決與上訴，雙方一路纏斗，直至美國(guó)最高法院，至今仍在等待最終裁決。在上世紀(jì)90年代，美國(guó)曾涌現(xiàn)出一股為基因申請(qǐng)專利的淘金熱，目前大約有2000個(gè)人類基因都有專利保護(hù)。因此，此案結(jié)果將對(duì)基因?qū)＠a(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。

當(dāng)麥利亞德公司在美國(guó)一家獨(dú)大、引起專利爭(zhēng)議之時(shí)，中國(guó)的很多醫(yī)院與醫(yī)療公司卻早已低調(diào)做起了生意。有不愿透露姓名的知情人士指出，從嚴(yán)格意義上來(lái)說(shuō)，國(guó)內(nèi)所有的該類檢測(cè)都還沒(méi)有經(jīng)過(guò)國(guó)家食品藥物監(jiān)督管理總局(SFDA)的審批。如果按2007年SFDA頒布的《體外診斷試劑注冊(cè)管理辦法(試行)》規(guī)定，此類檢測(cè)屬于監(jiān)管力度最嚴(yán)格的第三類技術(shù)，需要在至少3家以上的三甲醫(yī)院進(jìn)行臨床試驗(yàn)，儀器與試劑皆需通過(guò)國(guó)家級(jí)藥監(jiān)部門的審批，才能進(jìn)入到臨床應(yīng)用。

北京協(xié)和醫(yī)院檢驗(yàn)科早在2012年5月就推出了這一檢測(cè)。該院檢驗(yàn)科工作人員陳雨表示，想做檢測(cè)的人，要在康復(fù)門診掛號(hào)抽血，經(jīng)四五個(gè)工作日即可取得結(jié)果。根據(jù)陳雨的推薦，《中國(guó)新聞周刊》記者撥通了負(fù)責(zé)經(jīng)辦該項(xiàng)目的竇老師的電話。在電話里，面對(duì)“該項(xiàng)項(xiàng)目有沒(méi)有經(jīng)過(guò)國(guó)家藥監(jiān)局批準(zhǔn)”的提問(wèn)，竇老師并未正面回答，只是再三強(qiáng)調(diào)，“我們的實(shí)驗(yàn)室是得到衛(wèi)生部臨床檢驗(yàn)中心認(rèn)證的，是有資質(zhì)的，我們的操作人員也都是持證上崗的，我們用的基因擴(kuò)增儀器也是經(jīng)過(guò)審批的。”

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院腫瘤研究所內(nèi)科主任徐兵河教授表示，“這個(gè)檢測(cè)并不難，我們醫(yī)院也有能力做，但審批起來(lái)比較麻煩，也沒(méi)有相關(guān)的物價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，所以就沒(méi)有正式開展?！辈贿^(guò)，他認(rèn)為，基因技術(shù)應(yīng)用于臨床醫(yī)療已是大勢(shì)所趨，國(guó)家相關(guān)管理部門對(duì)此應(yīng)當(dāng)重視起來(lái)。對(duì)一些在國(guó)外已開始普遍采用的成熟技術(shù)，在國(guó)內(nèi)有機(jī)構(gòu)報(bào)批時(shí)，應(yīng)適當(dāng)加快審批節(jié)奏，并完善配套監(jiān)管措施。

中國(guó)人易感基因尚未查清

BRCA1/2基因的檢測(cè)有兩種方式，一類是針對(duì)常見突變的基因片段做檢查，另一類是對(duì)基因的全部序列做檢查，后者不會(huì)遺漏，但相對(duì)復(fù)雜，耗時(shí)較長(zhǎng)且昂貴。上述知情人士表示，國(guó)內(nèi)目前的檢測(cè)大多是第一種，但這樣做并不嚴(yán)謹(jǐn)。要解釋這一點(diǎn)，就需要從BRCA基因突變致癌的科學(xué)根源說(shuō)起。

在正常情況下，BRCA1/2是一類抑癌基因。它們就像剎車踏板，當(dāng)細(xì)胞生長(zhǎng)需要抑制時(shí)，就能延緩細(xì)胞的生長(zhǎng)。但如果基因發(fā)生突變，就會(huì)喪失這種功能，從而引發(fā)癌癥。

目前，科學(xué)界一致認(rèn)為，在白種人中，BRCA1/2突變攜帶者終生乳腺癌患病風(fēng)險(xiǎn)為60%～80%。然而，這一結(jié)論并不適用于中國(guó)人，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院乳腺內(nèi)科主任李惠平教授強(qiáng)調(diào)說(shuō)，不同人種的乳腺癌患病幾率是不同的。盡管近年來(lái)，北京、上海等沿海大城市的乳腺癌發(fā)病率已接近發(fā)達(dá)國(guó)家，但總體而言，中國(guó)的乳腺癌發(fā)病率只有歐美國(guó)家的1/3左右，即便是生活在美國(guó)的亞裔人種，發(fā)病率也只有美國(guó)白種人的2/3左右。在基因?qū)用嫔?，?dǎo)致中國(guó)人患乳腺癌的BACR基因突變位點(diǎn)與國(guó)外并不完全相同。

北大腫瘤醫(yī)院的前身為北京腫瘤研究所，當(dāng)初正是靠研究胃腸癌與乳腺癌起家的。2009年，該院乳腺中心主任歐陽(yáng)濤等人在國(guó)際學(xué)術(shù)期刊《乳腺癌研究與治療》上發(fā)表論文稱，他們對(duì)139個(gè)家族性和早發(fā)性乳腺癌患者進(jìn)行了BRAC1胚系突變的檢測(cè)，發(fā)現(xiàn)BRAC1在中國(guó)家族性乳腺癌和早發(fā)性乳腺癌中的突變頻率，低于歐美白人。此外，他們還發(fā)現(xiàn)4個(gè)新的BRAC1致病性突變，且存在中國(guó)人群特有的突變位點(diǎn)。

徐兵河則表示，關(guān)于中國(guó)女性乳腺癌的易感基因，國(guó)內(nèi)研究的較少，目前只有北大腫瘤醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院等幾家機(jī)構(gòu)有所涉足?！坝捎诘赜蚝蜆颖玖坎煌?，各方的結(jié)論也都有所差異。如果真正要把這些搞清楚，還需要做更多更大樣本量的研究。”

安吉麗娜·朱莉在聲明里說(shuō)，她患乳腺癌與卵巢癌的幾率分別為87%與50%。這是通過(guò)國(guó)外一個(gè)已運(yùn)用很成熟的“蓋爾風(fēng)險(xiǎn)模型”計(jì)算得出的。對(duì)此，李惠平說(shuō)，目前還沒(méi)有適合于中國(guó)人的計(jì)算模型，再加上基礎(chǔ)的科學(xué)問(wèn)題也沒(méi)有搞清楚，因此尚無(wú)法真正估算中國(guó)人BRCA1/2基因攜帶者的乳腺癌發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)。

此外，關(guān)于BRCA基因突變帶來(lái)的患癌風(fēng)險(xiǎn)，她補(bǔ)充說(shuō)，指的是終生發(fā)病的風(fēng)險(xiǎn)，如果平均到一個(gè)人的一生，其概率是很低的。在臨床中，乳腺癌大部分都是散發(fā)病例，只有10%是遺傳性的，而與BRCA基因突變相關(guān)的乳腺癌在遺傳性乳腺癌中也只占1%～20%。也就是說(shuō)，在乳腺癌的潛在患病群體中，受此基因突變影響的是非常小的群體。

保乳還是切掉？

“當(dāng)今乳腺癌治療的趨勢(shì)是‘保乳’，即在保證癌癥不復(fù)發(fā)的前提下盡可能保留患者的乳房，讓病人在康復(fù)后仍擁有一個(gè)較好的生活質(zhì)量?！崩罨萜秸f(shuō)，為了預(yù)防癌癥而切掉乳腺，這不由得令她想起了100多年以前曾一度被外科醫(yī)生奉為經(jīng)典的“根治性乳房切除術(shù)”。

在19世紀(jì)90年代，得了乳腺癌的女性，不論腫瘤的類型與惡性程度，都無(wú)一例外地要走上手術(shù)臺(tái)，接受一場(chǎng)嚴(yán)酷的“肉刑”。這種手術(shù)經(jīng)過(guò)美國(guó)外科醫(yī)生霍爾斯特德的發(fā)揚(yáng)光大，被總結(jié)為“根治性乳房切除術(shù)”。在霍爾斯特德的柳葉刀下，很多病人被切掉了乳房、胸部肌肉、腋窩淋巴結(jié)、胸壁，甚至于肋骨、鎖骨，以及部分的胸骨和胸內(nèi)淋巴結(jié)。

到了1960年代末，隨著女權(quán)主義的興起，乳腺癌女性患者開始拒絕這一嚴(yán)重?fù)p毀身體的手術(shù)，《寂靜的春天》的作者蕾切爾·卡森就是當(dāng)時(shí)最著名的代表。而越來(lái)越多的醫(yī)學(xué)證據(jù)也表明：癌癥是一種系統(tǒng)性疾病。當(dāng)腫瘤細(xì)胞已發(fā)生轉(zhuǎn)移時(shí)，所謂的根治術(shù)，并不能真正的根治癌癥。

從1891～1981年，全球約有50萬(wàn)女性接受了這種激進(jìn)的治療。有的人即使康復(fù)，身體卻永遠(yuǎn)的殘缺了，不僅如此，由于腋窩淋巴被全部清除，病人的上肢還會(huì)有永久性水腫，嚴(yán)重時(shí)會(huì)腫得像大腿一樣粗。

如今，真正的根治性乳房切除術(shù)已經(jīng)很少見了。徐兵河說(shuō)，美國(guó)的乳腺癌女性患者，大約有50%都采取“保乳”治療。而中國(guó)的這一比例只有10%。在究竟是拯救乳房還是拯救生命這個(gè)問(wèn)題上，徐兵河說(shuō)，中國(guó)的女性患者往往更多地選擇了“保命”?！霸趯?shí)際中，像演員陳曉旭那樣因?yàn)閻?ài)美而拒絕手術(shù)的人很少，反而是有些病人明明只需做化療就能控制病情，卻再三地懇求醫(yī)生做切除手術(shù)求一個(gè)安心?！币鹬忻廊橄侔┗颊摺氨Ｈ椤北壤町惖牧硗庖粋€(gè)原因，則是人們對(duì)癌癥預(yù)防的水平不同。美國(guó)的乳腺癌有近一半在發(fā)現(xiàn)時(shí)都是早期，而中國(guó)的患者在發(fā)現(xiàn)癌癥時(shí)有60%～70%都是中晚期。

人們對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的局限也導(dǎo)致了乳腺癌的過(guò)度治療。2012年，歐陽(yáng)濤在接受媒體采訪時(shí)表示，“其實(shí)有相當(dāng)一部分病人是不需要做這樣的治療也能好好活過(guò)一生，(這個(gè)比例)大概有40%……但是人類目前對(duì)乳腺癌認(rèn)識(shí)還沒(méi)有達(dá)到我們想達(dá)到的境界，所以在搞不清楚誰(shuí)需要治誰(shuí)不需要治的情況下，我們就一起治。”

至于預(yù)防，國(guó)外如果篩檢發(fā)現(xiàn)BRCA基因突變呈陽(yáng)性的女性，一般有3種辦法來(lái)降低患乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)：通過(guò)每年一次的乳房核磁共振造影來(lái)及時(shí)篩查；服用雌激素受體拮抗劑他莫昔芬來(lái)降低患癌風(fēng)險(xiǎn)；最后的辦法，就是預(yù)防性地切除健康的乳腺，甚至于卵巢。

“所以，朱莉是選擇了最激進(jìn)的辦法來(lái)規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)。不過(guò)，她的手術(shù)并不是徹底地切除乳房，還保留了乳頭及乳房皮膚，這就很難將乳腺組織清除干凈，因此仍將有5%的風(fēng)險(xiǎn)患乳腺癌?！毙毂咏忉屨f(shuō)。

但在李惠平看來(lái)，這樣的做法與其說(shuō)是激進(jìn)，倒不如說(shuō)是有一些消極?！艾F(xiàn)代醫(yī)學(xué)已經(jīng)有那么多辦法可以來(lái)降低患癌風(fēng)險(xiǎn)，即使是真得了乳腺癌，只要發(fā)現(xiàn)及時(shí)，也有相當(dāng)高的治愈率。采取切除乳腺的方法來(lái)預(yù)防要非常謹(jǐn)慎。”她表示，即使再造乳房，切除了乳腺，都會(huì)引起女性自身心理生理的變化。荷蘭與瑞典曾做過(guò)一項(xiàng)回顧性研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，接受預(yù)防性切除乳腺并再造的女性，在術(shù)后都不同程度地存在著精神問(wèn)題?！叭绻炖蜻€要摘除卵巢，就將提前進(jìn)入絕經(jīng)期，會(huì)引發(fā)骨質(zhì)疏松等其他疾病。要想避免這些問(wèn)題，可以服用雌激素，但這又會(huì)有引發(fā)乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)?！?/p>

基因時(shí)代的困惑

如今，對(duì)乳腺癌的治療，已經(jīng)是外科手術(shù)、放射性治療與藥物化療、內(nèi)分泌治療與靶向治療等多種手段并用的“雞尾酒”式療法。假設(shè)一名經(jīng)過(guò)初步檢查的乳腺癌高度疑似患者來(lái)到腫瘤科就診，醫(yī)生首先需要用一根粗針取出一點(diǎn)她乳房的病變組織來(lái)化驗(yàn)，以確定乳房里的腫塊究竟是良性還是惡性。如果需要手術(shù)，在術(shù)前，醫(yī)生會(huì)將一種試劑注入患者胸部，試劑順著乳房周邊的淋巴管流動(dòng)，所到之處，就會(huì)發(fā)生反應(yīng)。根據(jù)試劑的反應(yīng)結(jié)果，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的腫瘤細(xì)胞并沒(méi)有轉(zhuǎn)移到淋巴結(jié)，這就避免了像當(dāng)年的霍爾斯特德那樣，不分好壞一律清除患者的腋窩淋巴，造成病人的上肢水腫。

手術(shù)取出來(lái)的腫物，將送往病理科作更深入地診斷。這是至關(guān)重要的一步。因?yàn)楦鶕?jù)受體陰性陽(yáng)性的不同，乳腺癌已被醫(yī)學(xué)家們分為4種亞型，每一類所適用的藥物與治療方案都有所不同，需要對(duì)癥下藥。如果病人的孕激素與雌激素受體皆呈陰性，而細(xì)胞表皮生長(zhǎng)因子受體2(HER2)呈陽(yáng)性，靶向藥赫賽汀將對(duì)她有良好的治療效果。在康復(fù)過(guò)程中，如果這位病人發(fā)現(xiàn)自己的母親或親姐妹中有兩名以上的人都患過(guò)乳腺癌或卵巢癌，出于對(duì)家族未來(lái)健康的擔(dān)憂，她可以要求醫(yī)生給她及她的子女做BRCA1/2基因突變的檢測(cè)。

這就是乳腺癌的個(gè)體化醫(yī)療案例。徐兵河說(shuō)，由于對(duì)乳腺癌還有很多沒(méi)有探索清楚的地方，將來(lái)的個(gè)體化醫(yī)療只會(huì)比這更加精細(xì)。比如，假使這位病人被診斷為是一類被稱作LuminalA型的乳腺癌，還可以做更進(jìn)一步的基因測(cè)試，以判定她是否需要用化療藥物治療；或者無(wú)需化療，僅用內(nèi)分泌藥物就可以?！叭欢?，用基因檢測(cè)來(lái)預(yù)測(cè)藥物的治療敏感性還處于探索階段，目前還沒(méi)有完全弄清楚。各國(guó)開展的程度也不盡相同，例如，21基因測(cè)試雖然已在美國(guó)開展，國(guó)內(nèi)醫(yī)院則沒(méi)有，一些第三方醫(yī)療公司提供這項(xiàng)服務(wù)，但收費(fèi)很貴，大約在1萬(wàn)元左右?！?/p>

然而，基因診斷會(huì)帶來(lái)隱患：假如一位乳腺癌病人年僅27歲的女兒被診斷出攜帶BRCA1基因，未來(lái)有較高風(fēng)險(xiǎn)罹患乳腺癌與卵巢癌，她的男朋友還要不要考慮和她結(jié)婚？保險(xiǎn)公司知道了這一消息，會(huì)不會(huì)拒絕她購(gòu)買醫(yī)療保險(xiǎn)？這位年輕女性原本身強(qiáng)體健，無(wú)憂無(wú)慮，在得知這一消息之后，會(huì)不會(huì)由此開始焦慮和恐懼，惶惶不可終日？

在中國(guó)，還有一些更現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題。比如，BRCA基因突變攜帶者往往被推薦做核磁共振檢查，因?yàn)檫@一技術(shù)可以發(fā)現(xiàn)0.3毫米以下的腫瘤。但問(wèn)題是，這么小的腫瘤用任何其他手段都不能定位，一位醫(yī)學(xué)專家解釋說(shuō)，這種情況只能在核磁共振引導(dǎo)下做穿刺活檢，但由于經(jīng)濟(jì)上的不合算，國(guó)內(nèi)幾乎沒(méi)有醫(yī)院開展這項(xiàng)服務(wù)。因此，這位醫(yī)生這樣表達(dá)自己的看法：當(dāng)我們決定往前邁出第一步時(shí)，我們最好知道接下來(lái)的十步該怎么走。否則，我們或許就不該邁出最初的這一步。

(本文參考了弗蘭西斯·柯林斯著《生命的語(yǔ)言——DNA和個(gè)體化醫(yī)學(xué)革命》及悉達(dá)多·穆克吉著《眾病之王——癌癥傳》)

乳癌患者的殘酷現(xiàn)實(shí)

乳腺癌患者是一個(gè)特殊的群體。患者不單要承受身體的疾痛，更要承受來(lái)自社會(huì)和自己內(nèi)心的精神壓力。她們?cè)谂で笾杞鈨?nèi)心的渠道

跟很多癌癥患者一樣，葉丹陽(yáng)在患病前一直覺(jué)得癌細(xì)胞跟自己毫無(wú)關(guān)系。這個(gè)北京電視臺(tái)的記者直到36歲那年，有一次跟年幼的兒子一起洗澡，兒子指著她的胸部問(wèn)：“媽媽，為什么你這里長(zhǎng)了個(gè)乒乓球？”

從那天開始，葉丹陽(yáng)的生活與癌癥扯上了關(guān)系?，F(xiàn)在距離她首次接受手術(shù)已經(jīng)過(guò)去十年，她的生活早已轉(zhuǎn)入正軌，仍在北京電視臺(tái)上班，回家后畫畫繡花、寫博客寫書，偶爾參與一些公益活動(dòng)。她開朗、愛(ài)笑，喜歡花花草草和漂亮衣服，如果不是會(huì)比常人更容易感到疲倦，連她自己都會(huì)忘記，自己原來(lái)是一個(gè)在十年里兩次患癌、五年前還做過(guò)八次化療的乳腺癌患者。她的身后有一個(gè)龐大的群體，乳癌是極為特殊的癌癥，她們必須承受雙重痛苦：既來(lái)自身體，又來(lái)自精神。

保衛(wèi)乳房

發(fā)現(xiàn)乳房異常的半年后，葉丹陽(yáng)接受了乳腺癌手術(shù)。手術(shù)前，她扭頭看到左邊病床的王阿姨正解開衣服做檢查，頓時(shí)嚇了一跳——胸部空了一側(cè)，像一塊搓板，皮包骨頭。這個(gè)觸目驚心的畫面讓她產(chǎn)生的第一個(gè)念頭是：決不能失掉乳房。

在患癌之前，葉丹陽(yáng)是一個(gè)自律、對(duì)自己極為苛刻并且追求完美的人——后來(lái)她發(fā)現(xiàn)很多癌癥患者都有這樣的“癌癥性格”。那時(shí)，她認(rèn)為“失掉了乳房，活與死沒(méi)有分別”，“如果我不全切乳房，少活五年都值得?！?/p>

比起傳統(tǒng)的切乳手術(shù)，新興的保乳治療存在較大風(fēng)險(xiǎn)。盡管一些人認(rèn)為她是在拿自己的生命冒險(xiǎn)，“愛(ài)美不要命”，她還是選擇了只切除乳房1/4的術(shù)案，最大的希望是醫(yī)生能縫合得好一點(diǎn)。術(shù)后，她整個(gè)乳房都是青色的。黑色的、粗粗的手術(shù)線爬在胸上，猙獰恐怖。

2011年患晚期乳癌去世的復(fù)旦青年教師于娟曾在博客上開玩笑地寫過(guò)一句話，“現(xiàn)在想來(lái)，乳房可能是女人身上最為沒(méi)用的器官”。但事實(shí)卻遠(yuǎn)沒(méi)有那么輕松。

與別的癌癥不同，乳腺癌頗為特殊。它聽起來(lái)不如胃癌、肺癌嚴(yán)重，但患者卻必須面對(duì)更為嚴(yán)峻的心理和精神壓力。

作家畢淑敏在2009年出版的小說(shuō)《拯救乳房》中寫道，“疾病是有性別的，疾病也是有品位的”。書中一個(gè)患乳腺癌的男人這樣描述：高血壓心臟病糖尿病是豪華享受的同義詞，毫不丟人；肝炎會(huì)立即讓人覺(jué)得你身份不高；只要不是艾滋病，性病都會(huì)讓男人們一笑了之；可是，一個(gè)男人如果得了乳腺癌這樣的“女人病”，就會(huì)“成為人們茶余飯后解悶的奇聞”。

對(duì)于一些女性患者而言，切除乳房失去的不僅是身體的一部分，更有一種女性身份被剝奪的心理感受，一些人甚至覺(jué)得失去乳房是一件諱莫如深的事情。在葉丹陽(yáng)看來(lái)，社會(huì)壓力還是來(lái)源于自己的內(nèi)心，有的人很自卑，就老覺(jué)得別人在用異樣的眼光看自己。

2007年5月，曾出演電視劇《紅樓夢(mèng)》中林黛玉一角的演員陳曉旭患乳腺癌去世，轟動(dòng)一時(shí)。陳曉旭拒絕手術(shù)治療或化療，就是因?yàn)椤皩?duì)自己要求完美”，“不希望身上有什么殘缺”。

由于自己就對(duì)乳房的完整特別在乎，所以葉丹陽(yáng)在患病初期常留意失去乳房的女人們的狀態(tài)。她在博客里形容，她們有的人心灰意冷、完全將自己封閉起來(lái)；有的痛苦無(wú)奈抱怨命運(yùn)的不公；有的強(qiáng)顏歡笑，內(nèi)心卻敵視健康人群。很多人曾對(duì)她說(shuō)，“如果我沒(méi)有乳房，我就去死。”

“女人的身體和男人的胸膛”

2003年，出于職業(yè)本能的敏感，葉丹陽(yáng)在自己手術(shù)后的第二天就萌生了拍攝乳腺癌病人的想法。作為電視工作者和患者，覺(jué)得自己有一些責(zé)任把預(yù)防乳腺癌的意識(shí)告訴大家，做點(diǎn)宣傳和普及的工作。

但想法實(shí)施起來(lái)極為困難。同事和領(lǐng)導(dǎo)當(dāng)她在開玩笑，勸她先好好養(yǎng)病，而更難的是尋找愿意出鏡的乳癌患者。她拜托主刀醫(yī)生幫她尋找拍攝對(duì)象，但患者本人往往十分忌諱，家人也不愿意。好不容易找到了一個(gè)海外留學(xué)回國(guó)探親的未婚姑娘初步答應(yīng)，最后還是被她的家人委婉拒絕。

找不到拍攝者，葉丹陽(yáng)就下定決心讓自己成為第一個(gè)吃螃蟹的人。術(shù)后第14天，她開始讓同事拍攝自己的化療經(jīng)過(guò)。鏡頭里，她給自己剃了個(gè)光頭，樂(lè)觀地出門買衣服、打扮自己。

直到2003年9月，她才借《時(shí)尚健康》雜志征集50名乳癌患者舉辦健康沙龍的機(jī)會(huì)，尋找到了一些敢于出席公開活動(dòng)、能向外界敞開心扉的乳癌患者。這之后，漸漸有很多人給葉丹陽(yáng)寫信、發(fā)短信、打電話，同意成為拍攝對(duì)象，有的人甚至在電話里跟她一傾訴就是一兩個(gè)小時(shí)。

當(dāng)時(shí)，發(fā)起于美國(guó)的“粉紅絲帶”預(yù)防乳腺癌宣傳活動(dòng)已開展了十余年，患者們的心理壓力和社會(huì)壓力漸漸開始松動(dòng)。

使一些乳癌患者感到觸動(dòng)的是切除過(guò)一側(cè)乳房的瑜伽師郭健。2005年，她拍攝了一張自己的裸胸照片刊登在《時(shí)尚健康》雜志上，胸口觸目驚心的疤痕處畫了一條粉紅絲帶，但嘴邊依然帶著自信的笑容。這也是國(guó)內(nèi)第一張乳癌患者正面裸胸宣傳照。

對(duì)于一直有乳房完整情結(jié)的葉丹陽(yáng)而言，直到她采訪了一位患早期乳癌、名叫春雪的醫(yī)學(xué)博士后，才最終改變了想法。春雪的病情完全可以選擇保全乳房，但她相信更保險(xiǎn)的手術(shù)方案，堅(jiān)持要做全切手術(shù)。她告訴葉丹陽(yáng)，“美和身體的完整對(duì)一個(gè)女人來(lái)說(shuō)是挺重要的，但是相對(duì)生命那算不了什么……犧牲在所難免，但是值得?！?/p>

2008年，葉丹陽(yáng)查出乳腺癌復(fù)發(fā)。經(jīng)過(guò)大半年的內(nèi)心糾結(jié)，她決定切除乳房。手術(shù)后，她纏著繃帶回家，惴惴不安地對(duì)兒子說(shuō)：“看，我已經(jīng)是一殘疾人啦?！眱鹤涌戳艘谎?，鎮(zhèn)定地說(shuō)：“媽，你現(xiàn)在跟我一樣了?！?/p>

葉丹陽(yáng)知道這話里的另一層深意：自己現(xiàn)在也是一個(gè)健康的正常人了。她想起很多不愿意告訴家人、不愿意別人看到自己傷口的患者，覺(jué)得自己才真正釋然。“我有一個(gè)女人的身體，同樣擁有一個(gè)男人的胸膛和胸懷，挺好的，”她告訴《中國(guó)新聞周刊》，“現(xiàn)在的我才是真正完美的我?！?/p>

把自己當(dāng)正常人

葉丹陽(yáng)正在給自己的11集紀(jì)錄片《珍愛(ài)乳房》做后期剪輯時(shí)，導(dǎo)演管虎的制作團(tuán)隊(duì)找到她，希望了解一些乳腺癌知識(shí)。管虎一個(gè)朋友的妻子患上乳腺癌，精神有些焦慮，吸引他開始關(guān)注這個(gè)特殊群體。后來(lái)，由他導(dǎo)演的、表現(xiàn)乳腺癌家庭故事的電視劇《活著，真好》于2008年播出。

2010年，香港女作家西西的《哀悼乳房》也在內(nèi)地出版，而根據(jù)它改編、講述都市白領(lǐng)患乳腺癌的香港電影《天生一對(duì)》早已于2006年上映。

乳腺癌患者們自然對(duì)這些影視、文學(xué)作品十分關(guān)注，但很多人發(fā)現(xiàn)，自己的生活跟乳癌患者的文化呈現(xiàn)相去甚遠(yuǎn)。

畢淑敏的《拯救乳房》是國(guó)內(nèi)第一部以心理治療為內(nèi)容的長(zhǎng)篇小說(shuō)，講述了各式人等患乳腺癌后參加心理治療小組的故事，其中的主人公有妓女、有懷疑老公背叛自己的教授之女、有男扮女裝的神秘人、有缺乏自我人格的老軍人，總之這些角色在患癌后幾乎都存在心理疾病。

“很多乳癌患者的反饋是太過(guò)極端，里面描寫的患者都有些怪怪的，一些人看了以后甚至覺(jué)得自己受到了侮辱，沒(méi)有真正體會(huì)的外人可能不覺(jué)得，”葉丹陽(yáng)告訴《中國(guó)新聞周刊》，“這畢竟是小說(shuō)創(chuàng)作，可以理解，但它離患者的真實(shí)生活還是有點(diǎn)遠(yuǎn)，也沒(méi)有真正找到解決乳癌患者精神問(wèn)題的辦法?！?/p>

在葉丹陽(yáng)的觀察里，大部分真正的乳癌患者情緒都比較正常，有極個(gè)別的患者出現(xiàn)極端的情緒問(wèn)題、懷疑一切——葉采訪過(guò)一個(gè)家庭條件特別好的早期乳腺癌病友，她認(rèn)為丈夫不愛(ài)她了，大家都輕視她；別人來(lái)探病，她關(guān)著門不讓人進(jìn)來(lái)。還有一個(gè)患者，家屬借錢給她治療，可她非要跟丈夫鬧離婚?！暗@基本是心理問(wèn)題，與乳腺癌范疇無(wú)關(guān)?！比~丹陽(yáng)說(shuō)。

但是，乳腺癌患者基本上都還是會(huì)有一個(gè)短暫的恐懼過(guò)程，有人抱有羞愧心理，有人擔(dān)心造成家人的心理壓力。正因?yàn)榇耍芏嗖』几鼉A向于加入一些癌癥康復(fù)組織疏解情緒。

如今，這樣的組織非常多，一些醫(yī)院里也有這樣的協(xié)會(huì)，參加活動(dòng)的人幾乎都是老年人，有的組織合唱隊(duì)、跳舞，活動(dòng)之后大家聊天減壓。在這里能跟病友說(shuō)一些不方便跟健康人群和家人說(shuō)的話。

很多病友會(huì)湊在一起討論一些只屬于乳腺癌患者的私密話題，比如義乳。義乳就是假乳房，現(xiàn)在的義乳做得非常逼真，游泳、穿緊身衣都看不出來(lái)，但價(jià)錢比較高，很多上了年紀(jì)的阿姨就選擇自己手工縫制，還與病友分享經(jīng)驗(yàn)。于娟生前在《此生未完成》中寫過(guò)病友們交流做義乳的有趣經(jīng)歷：有人用棉花布頭做，有人用綠豆，有人用大米，有人則用氣球加水；但她們也會(huì)碰到諸如棉花團(tuán)被擠到肩部、綠豆發(fā)芽、大米發(fā)霉或者水球破掉的尷尬情況。

而在網(wǎng)絡(luò)普及以后，更多乳腺患者會(huì)選擇借助網(wǎng)絡(luò)疏解壓力和情緒。很多網(wǎng)站都有乳癌圈子或社區(qū)，葉丹陽(yáng)創(chuàng)辦的乳腺癌康復(fù)圈子也頗受歡迎。

乳癌患者們都認(rèn)為自己有一個(gè)新生日：自己做手術(shù)那天便算是他們的新生。他們經(jīng)常在網(wǎng)上反復(fù)提起自己已經(jīng)幾歲了，而且每年都會(huì)慶祝。2012年是葉丹陽(yáng)的“十歲生日”，很多外地的病友都想來(lái)北京策劃一個(gè)生日會(huì)，可葉丹陽(yáng)拒絕了。她從來(lái)不想記起這個(gè)日子，她已經(jīng)忘記自己是一個(gè)患者了。

“治愈后老呆在乳癌患者圈子里不是好事，我們的圈子里幾乎每年都有病友離世，”她說(shuō)。葉丹陽(yáng)現(xiàn)在單開了自己的博客，寫些養(yǎng)魚種花之類的趣事，想給大家做一個(gè)回歸個(gè)人生活的表率。

乳房的隱喻與焦慮

乳房早已超越了“身體器官”而成為了“社會(huì)化器官”。它承載著公眾的健康、審美和道德等多重焦慮

女性乳房可能是人類身體上最曖昧的器官。這個(gè)包含著腺體、肌肉組織和脂肪的哺乳系統(tǒng)早已超越了哺育后代的基本作用，轉(zhuǎn)而成為了人類審美的承載物。它被賦予的符號(hào)與象征意義與社會(huì)思潮緊密互動(dòng)，尤其在中國(guó)晚近幾十年急劇變遷的時(shí)代流轉(zhuǎn)中，乳房承載著前所未有的人類焦慮意識(shí)，健康與疾病、道德與法律、審美與審丑，已經(jīng)解放的肉身與仍然處于困境中的精神，都通過(guò)半遮半掩的雙乳構(gòu)建成一道奇異的心理景觀。

身體焦慮

安吉麗娜·朱莉決定割掉自己的乳腺，這注定會(huì)引發(fā)一場(chǎng)風(fēng)暴。在美國(guó)她被賦予了勇敢和英雄的標(biāo)簽，讓她做出決定的診斷技術(shù)被視為基因診療的一個(gè)里程碑。但無(wú)論美國(guó)或者中國(guó)，評(píng)論她舉動(dòng)的人們更在意的其實(shí)是一個(gè)性感女星切除乳腺背后的象征意象。

在日常審美和娛樂(lè)工業(yè)塑造的女性形象中，乳房早已被去除了功能意義上的哺乳器官意味，而更緊密地與性感相涉。乳房這個(gè)第二性征的標(biāo)志性器官被認(rèn)為可以強(qiáng)調(diào)女性的自身性別定位，這個(gè)可以適度外露的器官的形狀與尺寸，允許被公開地談?wù)撆c審視。如果說(shuō)子宮和卵巢屬于女性擁有的“身體器官”的話，那么乳房早已被演繹為一種“社會(huì)化器官”，它成為了一種“女性象征物”。正如美國(guó)著名作家斯坦貝克所言，“如果外太空智慧生物來(lái)訪地球，一定會(huì)以為地球生物的生殖器官是乳房。”乳房的形象正應(yīng)對(duì)著詩(shī)人馬拉美所言的“遮掩的情色”。

而以安吉麗娜·朱莉?yàn)榇淼男愿信堑娜榉吭谄胀▽徝缹用嬷飧蔀閵蕵?lè)工業(yè)的標(biāo)識(shí)化道具。她對(duì)自己乳腺的切除觸發(fā)了中國(guó)公眾對(duì)于乳房的身體焦慮。根據(jù)美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)2012年的統(tǒng)計(jì)，乳腺癌仍高居女性惡性腫瘤發(fā)病第一位。而北京、上海等大城市的乳癌發(fā)病率也與歐美差不多。

相比于其他器官的癌情，對(duì)于癌變?nèi)橄俚那谐粏螁我馕吨鴮?duì)于病灶的剔除，更象征著對(duì)于女性身份的部分切割。國(guó)人對(duì)于安吉麗娜·朱莉內(nèi)心強(qiáng)大的贊賞來(lái)自于她敢于自我放棄象征女性存在感的乳房，但越是贊嘆，它背面所滲透的焦慮就愈發(fā)深重。

如果說(shuō)，切除乳腺是切除女性身份和自尊的象征，那么與之相對(duì)的豐胸則是女性對(duì)自身性象征的自發(fā)性增補(bǔ)。這種以填充異物增加身體曲線的手術(shù)，根據(jù)國(guó)際美容整形外科學(xué)會(huì)的最近統(tǒng)計(jì)，實(shí)施人數(shù)排名中中國(guó)人排名第五。中國(guó)人在對(duì)乳房健康焦慮的同時(shí)，也同樣焦慮于曲線的不完美。在公共媒體中，深邃的乳溝被命名為“事業(yè)線”，這個(gè)原本來(lái)自?shī)蕵?lè)圈、以暴露乳溝謀求曝光率的形象詞匯已經(jīng)逐漸蔓延至普通職場(chǎng)。人們?cè)谑聵I(yè)線和豐胸廣告的洶涌包圍下，愈發(fā)開始為自己身體曲線委屈求全。

審美焦慮

女性對(duì)于自身線條的不滿和對(duì)于乳房健康的不安有著深刻的社會(huì)前提——雙乳可以被公開談?wù)摵驼孤睹栏?。?dāng)下可能是中國(guó)數(shù)千年來(lái)對(duì)于乳房解放得最為充分的時(shí)代。塑形內(nèi)衣、整形手術(shù)、比基尼和深V禮服無(wú)處不在激發(fā)著公眾對(duì)于雙乳的凝視欲望。而對(duì)于乳房的封閉到敞露只有短短的數(shù)十年時(shí)間。

在1950年代，旗袍完成了悲壯的謝幕，瞬間就被寬大的勞動(dòng)服與干部服取代。當(dāng)時(shí)女性的衣褲與男性無(wú)異，它們的目的在于遮掩、包裹而絕非暴露和強(qiáng)調(diào)身體的曲線。在彼時(shí)的影像展現(xiàn)中，只有敵人的女性才擁有粉嫩的肌膚和玲瓏的線條。在當(dāng)時(shí)的時(shí)代背景下，女性內(nèi)衣成為了一種帶有先天罪惡感的存在。

正如著名服裝設(shè)計(jì)師迪奧所言，“如果沒(méi)有塑形內(nèi)衣，就沒(méi)有服裝工業(yè)?！贬槍?duì)女性乳房特點(diǎn)的內(nèi)衣起源于14世紀(jì)初的歐洲，經(jīng)過(guò)多年演變，1907年真正現(xiàn)代意義上的胸罩終于誕生。從一戰(zhàn)到1970年代期間，西方歷經(jīng)數(shù)次平胸與豐胸風(fēng)潮，胸罩成為歷次運(yùn)動(dòng)中重要的象征物。1960年代，女性開始渴望更多的政治與社會(huì)自由，胸罩等女性化的飾物成為了壓抑的代表，女性團(tuán)體焚燒內(nèi)衣以此表明自己的政治立場(chǎng)。

而與此同時(shí)中國(guó)的女人同樣無(wú)法擁有胸罩，乳房在哺乳之外的一切含義都被取締。直至1980年代，內(nèi)衣在中國(guó)才開始多樣化起來(lái)。西方媒體開始呼喊“中國(guó)女人終于有了胸部”。

1985年8月，全國(guó)體育界遇到了一個(gè)棘手的問(wèn)題，國(guó)家體委規(guī)定，參加第四屆全國(guó)健美比賽的女運(yùn)動(dòng)員必須穿三點(diǎn)式泳裝，以符合國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)。許多大城市代表團(tuán)一次次討論研究、請(qǐng)示報(bào)告，但沒(méi)有一個(gè)城市敢于突破這個(gè)服裝的禁區(qū)，而廣東省的體育健美專業(yè)戶熊國(guó)暉培養(yǎng)的四名女運(yùn)動(dòng)員最終成為中國(guó)首批穿著三點(diǎn)式泳衣登臺(tái)亮相的女人。比基尼這個(gè)以核試驗(yàn)小島命名的泳裝終于登陸中國(guó)。女性的雙乳借以運(yùn)動(dòng)和健美的理由被允許重見天日。在此之前，首都機(jī)場(chǎng)的壁畫《潑水節(jié)》因?yàn)槁懵兜娜梭w還引發(fā)過(guò)巨大爭(zhēng)議。

從1980年代開始，乳房在中國(guó)逐步脫敏，從被包裹的器官逐漸成為公眾敞視的審美對(duì)象。這是身體和道德的雙重解放。在中國(guó)社會(huì)轉(zhuǎn)型背景下，身體的解放是社會(huì)思潮多元化的重要指標(biāo)。像其他所有事物一樣，很快，雙乳不可逃避的被卷入了消費(fèi)主義的狂潮，逐漸演變成一道充滿欲望氣息的獨(dú)特景觀。

消費(fèi)焦慮

很少有人會(huì)成功預(yù)判，車展會(huì)成為展露乳房的最大斗秀場(chǎng)。原本為展示新技術(shù)與酷設(shè)計(jì)的汽車展在中國(guó)迅速演變成一場(chǎng)轟轟烈烈的乳房秀。

相比于那些希望被販賣的代步工具，人們更樂(lè)于聚焦于車模的乳房。這是消費(fèi)主義的勝利。在《乳房的歷史》一書中，作者瑪麗蓮·亞隆引用了一位法國(guó)醫(yī)師的話“你可以用乳房促銷任何東西”。

在一片硅膠與肉身的交相輝映中，一名叫干露露的女子赫然登場(chǎng)。人們樂(lè)于在人頭攢動(dòng)的現(xiàn)場(chǎng)拍攝其半裸的照片，在公開且具有合法性的場(chǎng)合如此高調(diào)地袒露雙乳，在對(duì)性一直“不懷善意”的社會(huì)語(yǔ)境中，釋放出一種病態(tài)般的心理狂歡。

女星們對(duì)于事業(yè)線的展露在媒介的放大效應(yīng)下引發(fā)了對(duì)于普通女性的心理壓迫?！白雠送谩钡恼慰菩院透黝惸g(shù)內(nèi)衣的廣告語(yǔ)都成為了泄露女性乳房審美焦慮的媒介?！靶愿小彼坪醭蔀榱水?dāng)代女性的某種義務(wù)。豐胸和減肥一起成為了女性日?？剂孔疃嗟纳眢w改造工程。

日本AV女優(yōu)蒼井空降臨中國(guó)，巧妙地繞過(guò)了自己的本業(yè)，利用以肉身建立的原始資本從隱秘的硬盤殺入現(xiàn)實(shí)的中國(guó)，簽下了一筆筆心照不宣的隱秘商業(yè)協(xié)議。乳房在中國(guó)社會(huì)中歷經(jīng)被遮蔽、被解放和被消費(fèi)的不同命運(yùn)，本身承載著公眾心態(tài)和社會(huì)思潮的巨大變遷，完成了從身體器官到心理景觀的語(yǔ)義轉(zhuǎn)換。